A ONU marca, neste 13 de junho, o Dia Internacional para Conscientização do Albinismo destacando a urgência da prevenção do câncer de pele em pessoas com a condição de saúde.
O risco de câncer de pele é extremamente alto para pessoas com albinismo, e a falta de acesso a protetores solares, equipamentos de proteção, bem como a exames preventivos pode levar a mortes evitáveis.
Protetor solar é essencial
Esse tipo de câncer é a principal causa de morte de pessoas com albinismo na região do sul da África Austral tornando o protetor solar um medicamento essencial, e que salva vidas.
Muitas pessoas com a condição genética sofrem com preconceitos e estigmas, pobreza, violência e até assassinatos.
Em alguns países, mulheres que dão à luz filhos com albinismo são repudiadas por seus maridos e seus filhos são abandonados ou vítimas de infanticídio.
Apesar de a maioria dos planos nacionais sobre albinismo incluir medidas para garantir a proteção e os exames preventivos, muitas pessoas com albinismo continuam doentes.
Direitos humanos
Estudos publicados sobre o impacto dessas medidas mostraram que elas, quando implementadas, melhoraram significativamente os resultados de saúde de pessoas com albinismo.
Este ano, a ONU marca o décimo aniversário do estabelecimento do mandato sobre o gozo dos direitos humanos por pessoas com albinismo.
As pessoas afetadas pelo albinismo são frequentemente deficientes visuais e precisam de proteção especial contra o sol. Eles frequentemente desenvolvem câncer de pele e sofrem de estigmatização social, de acordo com o Unicef.
Descrita como uma deficiência genética rara, não contagiosa e presente ao nascimento, o albinismo é encontrado em homens e mulheres independentemente da etnia.
Em quase todos os tipos de albinismo, ambos os pais devem ter o gene para que ele seja transmitido, mesmo que não tenham albinismo.
O albinismo resulta na ausência de pigmentação (melanina) no cabelo, na pele e nos olhos, causando vulnerabilidade ao sol e à luz intensa.
Deficiência visual
Como resultado, quase todas as pessoas com albinismo têm deficiência visual e são propensas a desenvolver câncer de pele. Não há cura para a ausência de melanina, que é central no albinismo.
Embora os números variem, estima-se que na América do Norte e na Europa 1 em cada 17 mil a 20 mil pessoas tenha alguma forma de albinismo.
Os casos são mais prevalentes na África Subsaariana, com estimativas de 1 em 1,4 mil pessoas afetadas na Tanzânia e prevalências de até 1 em 1 mil relatadas em populações selecionadas no Zimbábue e em outros grupos étnicos específicos na África Austral.
Em alguns países, a maioria das pessoas com albinismo morre de câncer de pele entre 30 e 40 anos de idade.
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